पाल्पा । ९ महिनाको छोरा सृजम विष्टको उपचारमा सघाउँन तानसेन नगरपालिका वडा नं. ११ बाँझा निवासी महेन्द्र विष्ट र सिर्जना भट्टराई विष्टले आग्रह गर्नुभएको छ । उहाँको छोरालाई दुर्लभ मानिएको र नेपालमा उपचार सम्भव नभएको स्पाइनल मस्कुलर एर्थोपी नामक रोग लागेको छ ।
करिब ४ महिनाको उमेरदेखि औषधि उपचार गर्दै आउनुभएको छोराको नेपालमा रोग पत्ता नलागेपछि भारतको दिल्लीमा रहेको विएलके म्याम्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा पुगेपछि बल्ल रोग बारे थाहा भएको बुवा महेन्द्रले बताउनुभयो । उहाँहरुले तानसेनमा पत्रकारहरुसँगको भेटघाटमा छोराको उपचार पद्धतीका विषयमा जानकारी गराउँदै उपचारमा सघाउँन आग्रह गर्नुभएको हो ।
छोरालाई लागेको रोग बारे चिकित्सकहरुको भनाइमा यो रोगको उपचार विश्वमै अत्यधिक महँगो उपचार पद्धति रहेको जानकारी गराउनुभयो । यसका साथै यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएको आमा सिर्जनाले बताउनुभयो । उहाँले उपचारका लागि आवश्यक खोप अमेरिकामा मात्र उपलब्ध रहेको र त्यो खोप अत्यधिक महंगो रहेको बताउनुभयो । आमा सिर्जनाले अमेरिका बाहेक सूचीकृत अन्य केही देशहरुमा पनि उपचार हुने जानकारी पाएका छाै । तर, एउटा खोपकै मूल्य २ दशमलव १ मिलियन अर्थात करिब २७ करोड रुपैयाँसम्म लाग्ने चिकित्सकहरुले जानकारी दिएको बताउनुभयो ।
यो रकम एक्लैले जम्मा गरेर छोराको उपचार गर्ने कुरा आफूहरुको क्षमता भन्दा बाहिर रहेकोले संस्थागत सहयोगका लागि पहल गरिदिन अपिल गर्नुभएको छ । सहयोग गर्न इच्छुक व्यक्ति तथा संस्थालाई कृषि विकास बैंक बुटवल शाखामा रहेको खाता नं. ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सहयोग रकम पठाउन विष्ट दम्पतीले अनुरोध गर्नुभएको छ । नेपालमा अहिलेसम्म यो रोगका विषयमा सरकारले पनि त्यति चासो देखाएको पाइएको छैन ।
रोग पत्ता लागेका बच्चाहरुको उपचारमा राज्यको कुनै सहयोग हुने अवस्था नरहेकोले आफूहरुले सरकारको यस रोगका विषयमा ध्यानाकर्षण गराउन चाहेको आमा सिर्जनाले बताउनुभयो । जसका लागि आवश्यक प्रकृया र पहलका लागि पत्रकारहरुलाई आग्रह गर्नुभयो । स्पाइनल मस्कुलर एर्थोपी रोग दुर्लभ र जटिल रोग हो । यो वंशानुगत रूपमा लाग्ने रोग हो ।
मांसपेशीको संकुचन एवं अनुवांशिक विकारका कारण उत्पन्न हुने एउटा स्वास्थ्य समस्या हो । यो समस्या विश्वमा अत्यधिक कम मान्छेमा देखिने गरेको छ । पछिल्लो समय नेपालमा यस रोगबाट पीडित बिरामीको संख्या बढ्दै गएको छ । यो रोग सामान्यतया बच्चामा बढी देखिन्छ । नगन्य मात्रामा वयस्क उमेरमा पनि यसको समस्या देखिन सक्छ । मांसपेशी सुक्नु, मांसपेशी कमजोर हुनु जस्ता लक्षणहरु यसमा देखिन्छ ।
यस्तो समस्या सुरुमा शरीरको कुनै कुनै भागको मांसपेशी सुक्ने वा मांसपेशी कमजोर हुन्छ भने बिस्तारै त्यो बढ्दै जान्छ । मांसपेशी कमजोर हुँदा यसको असर ह्दय एवं श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समेत पर्ने गर्छ । जसका कारण सासको प्रक्रिया समेत बन्द हुने चिकित्कहरुको भनाइ छ । यसका साथै रोग लागेका बच्चामा पटक पटक निमोनिया देखिने, मासु नबढ्ने जस्ता समस्या पनि देखिन्छ। अहिले बिरामी सृजमको हातहरु राम्रै चलेका छन् । क्रमिक रूपमा उनका खुट्टाहरु सुकेका छन् । टेक्न सक्ने अवस्था छैन । यो विस्तारै बढ्दै जान्छ । यदि समयमा उपचार हुने अवस्था नरहेमा बच्चाको आयु सीमित वर्ष मात्र रहने पारिवारिक स्रोतले जनाएको छ ।
